במצבי משבר ישנה תחושה גדולה של חוסר וודאות ותחושה של "יציאה מהזמן". מעבר לכך, ישנה תחושה של מתח מאוד גדול ושהכל "על הקצה". לכך מתווספת תחושה של בדידות גדולה, בעיקר אצל בני זוג שלא משתפים ולא חולקים את תחושותיהם. לעתים, דווקא הקשר הזוגי, שם קיבלו בני הזוג תמיכה והכלה אחד לשנייה, נפגע ובני הזוג מתקשים לדבר ולהיות ביחד בתוך הקושי.
לתמיכה של בני הזוג או בני משפחה יש חשיבות רבה בהתמודדות של האישה עם סרטן השד - הם מסייעים לה להתמודד טוב יותר עם הסרטן.
מחקרים הראו שהמצב הרגשי של אחד מבני הזוג משפיע באופן ישיר על מצבו של בן הזוג השני. כך, ככל שרמות הלחץ והמתח גבוהות יותר אצל בן זוג אחד הן יעלו אצל בן הזוג השני, ולהיפך. לכן, צריך להתבונן על בני הזוג כיחידה רגשית אחת, שמושפעת ומשפיעה .
מקורות המצוקה הנפשית במשפחה, ואצל בני הזוג במיוחד, הם רבים ומשתנים לאורך ההתמודדות עם מחלת הסרטן של בת הזוג. ניתן לחלק את מקורות המצוקה על פי שלבי ההתמודדות עם הסרטן
1. טרום אבחון:
בשלב זה האישה עוד לא אובחנה, אך ידוע על נשאות במשפחה והדיבור אודות הסיכון המוגבר לחלות בסרטן נוכח. ייתכן שהיו התמודדויות משפחתיות עם מחלת סרטן פעילה. מצד אחד בשלב זה קיים הרבה מידע רלוונטי להפחתת הסיכון לחלות. מנגד, הצעדים להפחתת הסיכון, כמו ניתוח מפחית סיכון, בדיקות תכופות, תכנון משפחה ועוד יכולים להגביר את החרדה המשפחתית וגם אצל בני הזוג.
בתקופה זו חשוב ככל שניתן לקבל את מלוא המידע ולבחון מה ניתן לעשות כדי להפחית את הסיכון וכיצד על המשפחה להמשיך להתנהל מתוך הידיעה שקיים סיכון מוגבר לחלות בסרטן. הדבר כולל ניהול שגרת בדיקות, הפניית בני משפחה וילדים לבדיקות נשאות ובדיקות שגרה בהתאם לגיל ובהתאם למה שקובע הרופא המטפל.
בכל מקרה של ניתוחים מפחיתי סיכון ניתן לשוחח עם המתנדבות שלנו שעברו ניתוחים דומים ויכולות לחלוק מהניסיון שלהן, או לפנות לעמותת "גנים טובים", קהילת נשאיות ונשאי BRCA.
2. קבלת האבחנה:
בשלב זה ישנה תחושת חרדה ומתח אצל שני בני הזוג. מחקרים מראים ששני בני הזוג מדווחים על הלם וחרדה ברגע הגילוי. יחד עם זאת, בני הזוג מדווחים על קושי גדול ביכולת להבין כיצד לסייע לבת הזוג שאובחנה ולענות על הצרכים הרגשיים שלה בזמן שהם עצמם חשים מתח גדול וחרדה. רוב בני הזוג נוטים לא לשתף את בת הזוג שלהם בקשיים שהם חווים כדי לא להעמיס עליה ולא להכביד עליה.
במקרים רבים בני הזוג מדווחים על קושי גדול להיענות לצרכים רגשיים ולכן נצמדים להיענות לצרכים הפיזיים בניסיון לעשות את "הדבר הנכון", על אף שהם עצמם במצוקה. לרוב בני הזוג מספרים שהם אינם מרגישים מוכנים ומסוגלים להתמודד עם קשת הרגשות שצפים אצלם ואצל בת הזוג (חרדה, מתח, דאגה, פחד מהמוות, כעס ועוד).
בשלב זה חשוב להבין שהמשפחה נתונה במצב משברי וחוסר וודאות רב. קיימת אבחנה, אבל עוד לא ברור כיצד פועלים ומה הולך להיות. המתח והלחץ סביב חוסר הוודאות גדול, וישנה נטייה לבני זוג להיכנס לתפקיד של אלו שמחזיקים את המשפחה והבית, כי האישה נתונה למתח ולחץ רב.
אכן, האישה זקוקה למרחב. אך גם בני הזוג זקוקים למרחב, לעזרה ולמקום שבו יוכלו לשתף מה עובר עליהם. חשוב בשלב זה לוודא שאתם מקבלים את כל המידע הנדרש ולצמצם כמה שניתן את חוסר הוודאות. זאת לצד הכנה של המשפחה והילדים במידה שישנם לקראת מה הולך להיות, אחרי שיש בידיכם את המידע הרלוונטי.
התייעצו עם גורמים מקצועים וקבלו את המידע באופן מבוקר וממקור מהימן.
ניתן לפנות אלינו כדי להתייעץ איתנו איך לספר לילדים, להשתמש באתר כדי להבין מה הן התחנות העיקריות במסע או לפנות אלינו בטלפון או במייל.
3. תקופת הטיפולים:
עיקר המיקוד בתקופה זו הוא שהאישה תעבור את הטיפולים ותחלים. בהתאם לתוכנית הטיפול, עלולים להיות טיפולים קשים שבמהלכם האישה תחווה תופעות לוואי וקשיים פיזיים, לצד קשיים נפשיים.
בני הזוג והמשפחה בתקופה זו מעלים חששות מהטיפול, מתופעות הלוואי שלו ומהיכולת של האישה לעמוד בהם, לצד הדאגה והתקווה שהטיפולים אכן יעבדו ויובילו להחלמה. בשלב זה נראה שרוב בני הזוג ממוקדים במתן סיוע פיזי ובמתן מענה לתופעות לוואי שהאישה מרגישה המטיפול.
בתקופת הטיפולים המשפחה כולה מתכנסת ל"שגרת טיפולים" שבה מתחילים להבין באיזה ימים קשה יותר, והאישה צריכה מנוחה וסיוע מוגבר מהמשפחה, ובאילו ימים היא מרגישה טוב יותר ויכולה להיות יותר אקטיבית בבית.
עם זאת, לעיתים מדובר בשגרה חדשה שכולם נדרשים להסתגל אליה: בני הזוג, המשפחה והילדים. ישנה חלוקת תפקידים מחודשת. בני זוג לרוב לוקחים אל עצמם את ניהול הבית והלו"ז, תפקיד שאם לא התחלק בין שני בני הזוג, לרוב היה שייך לאישה.
העומס הפיזי והמנטלי על בני הזוג הולך וגובר, ולא תמיד ימצאו את הזמן לפנות לטיפול עבור עצמם או לפנות זמן לעצמם. בני זוג רבים מפסיקים את שגרת חייהם.
באתר של Caregivers Israel - הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים שכדאי ומומלץ להיעזר גם בו, מצויין במפורש ש" 64% מהמטפלים בבני משפחה מספרים שהם הגבילו את חיי החברה שלהם. 67% מבני הזוג המטפלים מספרים שהם לבד בטיפול בבת הזוג, ולא מסתייעים באחרים".
ההתמודדות עם הקשיים לבד עלולה להכביד עוד יותר על מצבם הנפשי של בני הזוג המטפלים ואף לבודד אותם יותר מגורמי תמיכה שהם זקוקים להם. הטיפול בבת משפחה ובת זוג שחולה בסרטן השד הוא קשה, ארוך ומורכב. כמו שהאישה החולה זקוקה לתמיכה והחזקה בתקופת ההתמודדות עם המחלה, כך גם בני הזוג המטפלים.
כדאי למצוא מקורות תמיכה לבני הזוג המטפלים, בין אם טיפול פרטני ומרחב אישי, או מרחב קבוצתי של בני זוג נוספים שגם הם מתמודדים עם קשיים דומים. תפקיד המטפל מביא עמו אחריות רבה ודאגה לשלומה של האישה החולה, מה שיכול לדחוק הצידה את צרכיהם של בני הזוג המטפלים. לאורך זמן הדבר מוביל לשחיקה רגשית ופיזית, הסתגרות, התבודדות ואף לחרדה ודיכאון.
האישה היא אכן המטופלת, והיא נדרשת לעמוד בטיפולים קשים ובהתמודדות עם הסרטן ותופעות הלוואי של הטיפול. אך הפחדים האלו לא פוסחים על בני הזוג ובני המשפחה, שחוששים לאבד את בת זוגם ודואגים לשלומה. בני זוג מטפלים שחוו השפעה גדולה יותר על חייהם בעקבות הטיפול בבת הזוג, וחווה בדידות ונטישה מצד המעגלים החברתיים שלהם דיווחו על מצוקה נפשית גדולה יותר.
בתקופה זו יש תמיכה רבה לבת הזוג שמתמודדת עם הסרטן. גם בתוך המרכזים הרפואיים, גם הסביבה הקרובה ולרוב גם הקהילה יותר מגוייסת, ורוב האמצעים מופנים לסיוע לאישה המתמודדת. כך, בני זוג רבים ממשיכים להרגיש שהם לבד בהתמודדות ואין להם את הליגטימציה לדבר על הקושי שלהם לנוכח הקושי שבת הזוג שלהם עוברת. זאת לצד פגיעה בוזגיות, באינטימיות וביכולת לדבר על כך עם בת הזוג מחשש להכביד עליה.
4. שלב ההחלמה:
שלב ההחלמה מסמל את סיום הטיפולים והחזרה לשגרה. עבור האישה זהו שלב מורכב. מצד אחד משמח ומרגש שהיא סיימה את הטיפולים והחלימה, ומנגד זהו השלב שבו התמיכה החברתית והקהילתית יורדת, והיא נדרשת לחזור לשגרת חייה, על אף שלעיתים רק עכשיו היא מתחילה לעכל את מה שעבר עליה ואז מתחילה ההתמודדות הרגשית והפניות לטפל בעצמה רגשית.
עבור בני הזוג זו תקופה שיש בה רצון שבת הזוג תחזור לשגרה, ולעיתים קיים פער בין הרצון לחזור לשגרה לבין היכולת של האישה לחזור לשגרה. נוסף לזאת, מרגע סיום הטיפולים ישנה התמודדות עם הפחד מחזרת המחלה, שקיים גם אצל בני הזוג המטפלים, ושוב נראה שהפחדים של בני הזוג מזינים אחד את השניה. ככל שהפחד נוכח וקיים אצל האישה כך הוא משפיע על בני הזוג המטפלים. עם זאת, בתקופה זו מצליחים בני הזוג לראות ביחד גם היבטים חיוביים יותר של הסרטן וההתמודדות איתו כגון: חיזוק הזוגיות, היבטים של משמעות החיים ועוד.
אחת מתשע מציעה מערך תמיכה וסיוע לבני או בנות זוג של חולות סרטן השד.
בן או בת הזוג מוזמנים לבחור את השירותים שיסייעו להם להתמודד עם השינויים הכרוכים במחלת בת הזוג.
העזרה האינטנסיבית והדאגה האינסופית לבת הזוג ולמשפחה יוצרים מעמסה רגשית ופיזית ומתח כבד.
בכל עניין אחר יכולת להתייעץ איתה, היא בת הזוג שלך. אבל איך תדבר איתה כשהיא עצמה עוברת עכשיו התמודדות מורכבת וקשה?
אנחנו כאן, גם עבורך.
עצות לבן/ת הזוג
מאת רני לוי ומשה פליישמן
תנו לה להוביל אך אמרו את דעתכם
נסו לברר מה מבקשת בת הזוג וכבדו זאת. יחד עם זאת, יש לכם מקום ותפקיד לומר את דעתכם על החלטותיה ולשתף אותה בעצות או במחשבות. כך לא תישארו מחוץ לתמונה ומחוץ לקשר הזוגי. כל ההחלטות המסובכות והמורכבות הקשורות במחלה הן החלטות אותן היא צריכה בסופו של דבר לקבל. לכו בעקבותיה, אך אל תהסס לומר את דעתכם.
חקרו ושאלו על המחלה ועל כל הקשור בה – אך שמרו על עצמכם
אנו חיים בתקופה שבה האינפורמציה זמינה לכל. אתם פנויים יותר מבת הזוג לברר ולחקור בקשר למחלה ולדרכי הטיפול בה. השתדלו לקרא על המחלה ולהשיג מידע רלוונטי. המידע יכול להיות לגבי סוג הסרטן, אופן הטיפול בו, מרכזים רפואיים שונים, רופאים שונים, וכן לגבי טיפולים משלימים. אם החיפוש מעלה ידיעות הגורמות ייאוש או מציפות רגשית אל תהססו להפסיק ולשמור על עצמך מעודף אינפורמציה או מאינפורמציה שכרגע אינה תומכת אלא מזיקה. חשוב גם לברר עם בת הזוג באיזה מידע הייתה רוצה שתשתפו אותה ובאיזה לא. אתם מוזמנים להיכנס למדריך צעד אחר צעד שלנו, כדי לקבל מידע על המסע הצפוי.
עזרו לה להשיג מקורות תמיכה
אינכם יכולים להיות המושיע היחיד עבור בת הזוג שלכם וכדאי שתחלקו את הנטל עם אנשים נוספים. עזרו לבת הזוג שלכם למצוא טיפול נפשי, קבוצת תמיכה, טיפול משלים, או דרך התמודדות אחרת שייחודית לה. עודדו אותה לשוחח עם חברים ומשפחה במידת האפשר.
למדו לבקש עזרה ממוקדת ויעילה
גם אם עד כה לא נזקקתם לעזרה רבה בחייכם, זה הזמן שבו אתם בהחלט צריכים אותה. עזרה יכולה להיות יעילה אך גם לא יעילה באותה מידה. יש ללמוד מה לבקש וממי. אין לכם אפשרות לעשות את הכול, לכן דעו ממי לבקש עזרה בבית, ממי עזרה עם הילדים וממי עזרה כלכלית אם צריך. כמו כן דעו לסנן ביקורים וטלפונים כדי לא להיות מוצף בעזרה שאינה עוזרת.
איך תספרו לבני משפחה אחרים
להורים קשה מאוד לספר בשורות קשות ומפחידות לילדיהם. חשוב שתחליטו ביחד את מי תרצו לשתף ומתי. גם כאן, אינכם צריכים להתמודד עם זה לבד. אנחנו כאן ויכולות לסייע ולחשוב איתכם ביחד איך נכון לספר לילדים ומתי.
תוכלו להעזר בפודקסט: צעד אחר צעד - איך לספר לילדים
בדקו מי עוד במשפחה זקוק לעזרה
בזמן המאבק הרפואי מרוכזת רוב תשומת הלב בבת הזוג, אך חשוב לשים לב להשפעת המצב על הילדים, ההורים ואחרים. כל התנהגות שהיא חריגה מהמקובל והידוע עד כה יכולה להיות עדות למצוקה כלשהי הדורשת התייחסות. השתדלו לדבר ולשאול בני משפחה אחרים המביעים מצוקה, ובדקו אפשרות למתן עזרה.
דאגו לעצמכם
למרות שהרבה מהזמן מושקע בניהול הבית וניהול המחלה, נסו לפנות לעצמכם זמן במינון המתאים. ייתכן שבתקופת הטיפולים יהיה יותר קשה, שכן המאמצים יהיו מרוכזים בלדאוג לבת הזוג. אך עדיין, בקשו עזרה ונסו לפנות לעצמכם זמן להיטען, לשבת עם חברים, לפעילות ספורטיבית או לכל הנאה אחרת. גם אם בתקופת הטיפולים התקשיתם למצוא את הזמן לשמור על עצמכם ולדאוג לעצמכם, נסו לחזור לעשות זאת כחלק מהשיקום שלכם אחרי התקופה הקשה שעברתם.
השתדלו לראות צעד אחד קדימה
בת הזוג נמצאת בעין הסערה ומשם לפעמים קשה לראות ולתכנן. לכן, השתדלו אתם לצפות קדימה ולהתכונן ככל האפשר. אם היא אמורה לעבור כימותרפיה, נסו לברר את מועדי הטיפול ולדאוג לכל הקשור לעבודה ומשפחה כדי לפנות עבורה את הזמן. אם היא עומדת לעבור ניתוח כריתה השתדלו לברר עבורה על האפשרויות העומדות לפניה לאחר הכריתה (שיחזור או פרוטזה למשל), ונסו לברר על כירורג מתאים. אל תשכחו שאתם אינכם המחליטים, אלא רק אלה שמנגישים לה את המידע והופכים אותו זמין יותר עבורה.
היו אמיתיים
השתדלו לא לומר משפטים מרגיעים שאינם מותאמים למציאות. אין טעם לומר שיהיה בסדר אם אינכם יודע מה יהיה והאם באמת יהיה בסדר. השתדלו להיות אתם. אם אתם עייפים, כועסים, שמחים, עצובים, פוחדים מהעתיד – אל תסתיר זאת ממנה. היכולת שלכם להיות אמיתיים תשחרר אותה ותגביר את האמון והקרבה ביניכם. פעמים רבות חולפות בין בני הזוג מחשבות ורגשות דומים הקשורים במחלה, בעתיד ובמצב הנתון. הסתרה של תחושות ומחשבות אלו אחד מהשני יוצרת מרחק רגשי ונתק בין בני הזוג.
המשיכו להרגיש חיים
גם במהלך תקופת הטיפולים אפשר לבנות שגרה - שגרת טיפולים. בתוכה יש ימים קשים יותר וטובים יותר. בתוך הימים הטובים יותר עשו דברים שעושים לכם טוב. הישארו נאמנים להנאות החיים המשותפות שלכם. כך תשמרו על איזון בין העיסוק במחלה על כל התכנים הקשים שלה, לבין החיים, התקווה והאופטימיות. פצו את עצמכם ואת בת הזוג שלכם על התקופה הקשה, הכאב והאבדן שעברתם. ניתן למשל לציין את סיום ההתמודדות עם הטיפולים. ציון כזה מחזק את הכוחות שלכם ושל הזוגיות שלכם ומאפשר לסמן את סופה של תקופה.
תנו מקום לפחדים
עם חלוף העשייה היום יומית הקשורה בתהליך הריפוי, יכולים לעלות פחדים לגבי חזרה של המחלה. תנו מקום לפחדים אלו. הם אמיתיים ורלוונטיים. אם אתם מרגישים שיעזור לכם לשתף אנשים בפחדים אלו – אל תהססו לעשות זאת. זאת גם התקופה שבה גם בת הזוג יכולה להרגיש שצפים הפחדים. טיפול ממוקד יכול לסייע, לצד השתתפות בקבוצות תמיכה.
התייחסו לאובדנים שחוותה בת הזוג ולמשמעותם
בת הזוג שלכם תיאלץ לעשות את אותו הדבר עם עצמה, והיא מן הסתם עושה זאת. אתם אמנם לא עברתם ניתוח ולא איבדתם איבר בגופכם, אבל השינוי בגוף בת הזוג שלכם משפיע גם עליכם. בדקו עם עצמכם באיזה אופן הוא משפיע, מה המחיר שאתם משלמים על כך, ומה משמעותם עבורכם. שאלות אלה הן שאלות קשות אך כדאי להתייחס אליהן ולא להתעלם מהן.
היזהרו מעמדה קורבנית
עמדה קורבנית היא עמדה שבה אדם מרגיש שהוא חסר שליטה בקשר לחייו, שעברו זעזוע קשה, ושהוא הקורבן של זעזוע זה. עמדה זאת מלווה ברחמים עצמיים ובתחושת חוסר אונים, יחד עם כעס ומרמור כלפי מי שלתחושתכם הביא אותכם למקום הקורבני הזה.
להיות בני זוג של חולת סרטן שד, כמו להיות חולת סרטן שד, לא מחייב להיות קורבן של המחלה. יש הרבה מקום לשליטה לגבי המשך החיים כמו שהם עכשיו. הזעזוע היה ועדיין קשה מאד, אבל הכוחות שגיליתם בעצמכם ובמשפחתכם יכולים לחזק ולקרב אתכם אל בת הזוג ואל המשפחה. הכעס והמרמור לגיטימיים, אבל יכולה לבוא אחריהם תחושת השלמה וקבלה. מהמצב המשברי הזה אפשר לצאת מחוזקים.
לגיטימי להרגיש ככה כרגע
אתם נמצאים במשבר שאף פעם לא התמודדתם איתו לפני כן, ושום דבר בחייכם לא הכין אתכם להתמודדות איתו. משבר זה מלווה בתחושות של אי ודאות, חרדה, דאגה, בהלה, הלם, אי ידיעה, וכאב. במצב כזה ניתן להניח שיעברו מחשבות קשות, כגון למה זה מגיע לי, הלוואי שלא הייתי צריך להתמודד עם זה, וכן הלאה. יכולים להיות כעסים על בת הזוג, כמו גם על הגורל. כל התגובות האלו מובנות בשלב הראשוני הזה של התמודדות עם בשורה קשה.
השתדלו להישאר רגועים ככל האפשר
גילוי קשה כל כך יכול להוביל לרגשות שונים ומגוונים אצל בת הזוג. זעם, עצב, כאב וחרדה הם חלק מרגשות אלו. השתדלו להיות איתה ולהישאר רגועים, אמפתיים וסבלנים ככל האפשר. ההנחה היא שאם תנהגו כך, תוכלו לעזור לה להירגע ולהתמודד עם הקשיים העומדים בפניה.
שני אנשים במצב של חרדה משותפת יתקשו מאד להסתדר לנוכח המשימות העומדות בפניהם. אל תישארו לבד: אם יש אנשים בקרב המשפחה או החברים שאתם סומכים עליהם, שתפו אותם והיעזרו בהם בכדי להירגע ולהישען לצורך המשך ההתמודדות. צריך כמובן לברר עם בת הזוג האם זה בסדר מצידה שתשתפו אנשים בגילוי מחלתה.
שמרו על היחד שלכם, השתדלו לדבר עם בת הזוג ככל שאפשר על הדברים המקשים עליכם כדי לצור פתיחות, קירבה ואינטימיות למרות המצב הקשה. הפתיחות והקירבה והאינטימיות ביניכם יכולה לחזק ואתכם.
הנה כמה מאמרים טובים ששווה לקרוא:
כיצד לספר לילדים שאמא חלתה בסרטן השד?
החברה הכי טובה שלך חלתה בסרטן השד, איך לעזור לה?