עצות לבן הזוג

רני לוי ומשה פליישמן

(לוי ופליישמן הם עו"ס, M.S.W., מנחי קבוצת תמיכה לבני זוג ב"אחת מתשע")

הקדמה

האישה החולה נמצאת בחזית המאבק במחלת סרטן השד. יחד איתה נמצאים הסובבים אותה, משפחתה, חבריה, ילדיה ובן זוגה. המחלה וההתמודדות עימה מהווים אירוע לחץ מתמשך וחריף עבור הסביבה הקרובה ובכלל זה עבור בן הזוג. ממחקרים עולה כי העוצמה ומשך הדחק עם ביטויים של דיכאון וחרדה הדומים לאלה שחווה האישה החולה, שכיחים גם אצל בני הזוג.

שיפור ביכולת ההתמודדות של בן הזוג חשובה עבורו משתי סיבות עיקריות: ראשית, מדובר כאמור באירוע לחץ מתמשך אשר בכוחו לפגוע ברווחתו ואף בבריאותו של בן הזוג. שנית, בן הזוג מהווה ברוב המקרים את מערכת התמיכה הזמינה החשובה והמשמעותית ביותר עבורה. שיפור ביכולת ההתמודדות של בן הזוג יכול גם לחזק את יכולתו לתמוך באישה החולה.

ממחקרים רבים עולה כי למערכות תמיכה המספקות הן את הצרכים האינסטרומנטאליים (כמו עזרה בבית, עזרה אישית וכיו"ב) והן את הצרכים הרגשיים (כמו הקשבה, תמיכה רגשית וכיו"ב) יכולת למתן את ההשפעות השליליות של הלחץ שחווים בני הזוג, להגביר את יכולתם להתמודד עם המחלה ולעתים אף לשפר את סיכויי ההחלמה ממנה. כמו כן, יכולה התמודדות משותפת לשפר את איכות היחסים בין בני הזוג ולהפוך את האתגר המשותף להזדמנות לשיפור ביחסיהם.

בנוסף לליווי של בת הזוג עם הקשיים הפיזיים ונפשיים הכרוכים בכך, נאלץ בן הזוג להמשיך לתפקד ולנהל את חיי המשפחה בכל התחומים. חזק ככל שיהיה בן הזוג, הלחץ המתמשך עלול לגבות מחיר כבד של שחיקה פיזית ונפשית ולעלות לו בבריאותו ובפגיעה ביכולת להמשיך ולהתגייס למען בת הזוג שלו.

את ההתמודדות עם המחלה נתן לחלק למספר חלקים, בכל אחד מהם השלכות על בן הזוג והזוגיות:

• גילוי המחלה. לאישה נודע על קיום המחלה והיא מספרת על כך לבן הזוג.
• ההתמודדות האקטיבית עם המחלה, שלב זה כולל את תקופת הכימותרפיה, הניתוח וההקרנות.
• הזמן שאחרי המחלה, זמן הנמשך כל החיים וכולל חששות מפני חזרת המחלה וכן עיבוד ההתמודדות עם המחלה ותוצאותיה והשפעתם על הזוגיות ועל כל אחד מבני הזוג בנפרד.
• התמודדות עם מחלה כרונית.

גילוי המחלה

בדרך כלל האישה יודעת קודם על גילוי המחלה ומספרת לבן זוגה. כל אישה מקבלת את הבשורה על גילוי המחלה בדרך המיוחדת לה. יש הבוחרות לשתף אנשים רבים ויש הבוחרות לשתף רק חוג מצומצם, יש אשר תיבחרנה לדבר עם בן הזוג ויש שיעדיפו את אמא או חברה קרובה וישתפו פחות את בן הזוג במה שעובר עליהן. האישה נמצאת רגע לפני תחילת הטיפולים. יש בדיקות שצריך לעשות, רופאים שצריך לראות וכן חוות דעת נוספות שרצוי לקבל. בני הזוג יודעים שיש לאישה סרטן שד אבל עדיין לא יודעים מה זה אומר ומהן הדרכים לפעול בכדי להתמודד איתו. האינפורמציה מתחילה להיאסף והיא רבה ומגוונת.

התחושות העוברות על בן הזוג יכולות להיות רבות ומגוונות ולנוע מפחד ורצון להתרחק ככל האפשר מהסכנה לבריאות בת הזוג וההתמודדות הכרוכה בכך ועד התגייסות מלאה תוך ויתור עצמי. אין תחושה או רגש שהם הנכונים או לא נכונים ושתי צורות התגובה הם לגיטימיות בשעת סכנה כזאת. מעבר לתגובות אלו יכול בן הזוג לחוש דאגה וחרדה לגורל בת הזוג שלו. תקופה זאת מאופיינת בבלבול, באי ידיעה וחרדה לנוכח האויב החדש שהתגלה. מחשבות כמו למה זה מגיע לי? יכולות להופיע וכן חשש לגורל המשפחה.

מצב זה של אי ידיעה מה צפוי בהמשך ההתמודדות עם המחלה ושל חרדה מהעתיד יכול ליצור קירבה בין בני הזוג אך גם ניתוק וקשיים בתקשורת שכן כל אחד מבני הזוג הוא אדם שונה המגיב באופן הייחודי לו לבשורה הקשה. אם המערכת הזוגית חזקה ויש ניסיון טוב לבני הזוג בהתמודדות עם משברים יש להניח שזאת תהיה גם דרך ההתמודדות הפעם.

שלב ההתמודדות האקטיבית עם המחלה

בשלב זה נעשים בירורים, בדיקות והתייעצויות עם רופאים, נקבעת תוכנית הטיפול והטיפול מתבצע. זהו שלב ארוך, אך ברור ותחום בזמן. הוא ייגמר בתקווה כאשר יוסר הגידול והגוף יהיה נקי מסרטן. בשלב זה נוצר חיכוך רב עם הממסד הרפואי דבר המלווה במתח ותסכול לצד תיקווה ואמון. יש התמודדות עם תופעות לוואי של הטיפולים השונים: התמודדות עם נשירת השיער בעקבות הטיפול הכימותרפי, התמודדות עם השינוי הגופני כתוצאה מניתוח כריתה וכן עם תופעות לוואי אחרות הקשורות לכל אחד מהטיפולים. בן הזוג מוצא את עצמו בתפקיד האחראי העיקרי במשפחה ובפעמים רבות לוקח על עצמו משימות שונות הקשורות בטיפול באישה החולה וכן במשפחה. זהו זמן של קבלת החלטות קשות בתנאים של אי-ודאות ואינפורמציות רפואיות שאינן נהירות תמיד לאדם שאינו איש מקצוע.

בשלב זה נדרשת עשייה רבה. יש להמשיך ולטפל במשפחה כאשר בת הזוג פנויה לכך הרבה פחות מאשר קודם לכן. יחד עם זאת יש לטפל בבת הזוג אשר נמצאת בטיפולים וזקוקה לעזרה רבה. כמו כן יש לדאוג לכל הקשור בכלכלת הבית ומקום העבודה. זהו זמן רווי במתח וקושי רב, אך גם מלווה בתקווה שנתן להתגבר על המחלה בעזרת הטיפולים המוצעים.

בשלב זה נבחנת היכולת של בני הזוג לתקשר ביחד בתקופה של לחץ וקושי. משני בני הזוג נדרשים ויתורים כואבים. תוכניות שתוכננו נדחות עקב הטיפולים ואת מקומם תופסת ההתמודדות עם המחלה.

הזמן שאחרי הטיפולים

אנחנו מתייחסים לזמן שאחרי המחלה כמצב שבו הבדיקות מראות כי אין ממצאים לפעילות סרטנית בגוף. התחושה העיקרית והמשמעותית ביותר היא שימחה על כך שהטיפולים חלפו ושהתוצאות משביעות רצון. עכשיו פונים בני הזוג לחשבון נפש הקשור בהתמודדות שלהם כזוג וכן של כל אחד בנפרד עם המחלה. זהו שלב שבו החשש לחזרה של המחלה דומיננטי, ויש מקום ליישום של פעולות מונעות כגון שינוי אורח חיים וטיפול תרופתי.

התקופה הקשה של העומס הפיזי והנפשי הרב חלפה ויש חזרה לשגרת חיים. שיגרת חיים זו שונה מאד מהשגרה שהייתה לפני המחלה. הסרטן וההתמודדות איתו השאירו צלקות הן נפשיות והן פיזיות בגוף בת הזוג. זמן לעיבוד התקופה הקודמת ולעיכול השינוי שקרה. כאן ההתמודדות של כל אחד מבני הזוג היא שונה ופרטית ואחרי ההתגייסות המשותפת שאפיינה יותר את השלב הקודם יש יותר מקום לנפרדות בעיבוד האירועים ובאבל על אובדנים שהתרחשו כתוצאה מהמחלה וההתמודדות איתה. איך להתמודד עם השינוי הפיזי בגוף האישה ? איך להתייחס לאירועים שונים כגון ריבים או מחלוקות שהיו במהלך הטיפולים, מה היה היחס של בת הזוג כלפי הגבר במהלך הטיפולים ? ואיך זה השפיע על הקשר הזוגי ? מה הן המסקנות האישיות של בן הזוג מההתמודדות הכל-כך קרובה עם סכנת חיים ?

בשלב זה אנחנו נמצא שימחה משותפת לצד עיבוד אבל משותף ופרטי. יכול להיות שהזוגיות החזקה ששרדה את המאבק בסרטן תתחזק עוד יותר בעוד זוגיות אחרת לא תשרוד את מה שהתגלה במהלך הטיפולים. בת הזוג מתמודדת עם השינויים הפיזיים שחלו בה ובן הזוג צריך להתמודד עם אישה השונה במובנים מסוימים מזאת שהכיר ושאיתה חי קודם לכן. גם בת הזוג צריכה להתרגל לחיים ביחד עם בן זוג כאשר היא נמצאת לאחר ניתוח כריתה או לאחר שיחזור או עדיין חווה תופעות לוואי הקשורות בטיפולים.

התמודדות עם מחלה גרורתית

לעיתים, סרטן שד יכול להפוך למחלה גרורתית. מחלה גרורתית היא מצב שבו נמצאו עדויות לפעילות סרטנית מחוץ לאזור השד והבלוטות. במצב זה קיים הבדל בין חולה לחולה וקשה לתת עצות כלליות שכן כל מקרה והמצב המיוחד לו.

ההתמודדות כעת היא ארוכת טווח ומתמשכת לכל החיים המשותפים. הרפואה אינה מכירה במצב של ריפוי מסרטן שד גרורתי, דבר ההופך את המחלה לכרונית, ולפעמים מחלה שבה חיי החולה קצובים. לצד ההתמודדות עם טיפולים מתמשכים, קיימת התמודדות רגשית ונפשית עם נושאים כגון: מוות, תיקווה, אופטימיות ופסימיות. כמו כן נמצא תחושות של עצב, מתח, תסכול וחוסר אונים. ניתן לצפות ששני בני הזוג יחושו תחושות קשות אבל יתקשו לדבר עליהן מחשש לפגוע אחד בשני.

עצות לבן הזוג

עצות אלו מיועדות לבני זוג של חולות סרטן שד, ומטרתן לסייע בהתמודדות עם השפעות המחלה על בן הזוג ועל הקשר הזוגי. העצות מתאימות ברובן לכל אחד מהמצבים שתוארו קודם לכן ע"פ האתגרים העומדים מול בני הזוג. ההתמודדות בה נעסוק כאן היא ההתמודדות הנפשית ולא הקונקרטית טכנית על כל היבטיה.

תן לה להוביל אך אמור את דעתך

נסה לברר מה מבקשת בת הזוג שלך וכבד זאת. יחד עם זאת, כבן הזוג יש לך מקום ותפקיד לומר את דעתך על החלטותיה ולשתף אותה בעצות או במחשבות. כך לא תישאר מחוץ לתמונה ומחוץ לקשר הזוגי. כל ההחלטות המסובכות והמורכבות הקשורות במחלה הן החלטות אותן היא צריכה בסופו של דבר לקחת, לך בעקבותיה אך אל תהסס לומר את דעתך.

חקור ושאל על המחלה ועל כל הקשור בה – אך שמור על עצמך

אנו חיים בתקופה שבה האינפורמציה זמינה לכל. אתה פנוי יותר מבת הזוג לברר ולחקור בקשר למחלה ולדרכי הטיפול בה. השתדל לקרא על המחלה ולהשיג מידע רלוונטי. המידע יכול להיות לגבי סוג הסרטן, אופן הטיפול בו, בתי–חולים שונים על היתרונות והחסרונות של המחלקה האונקולוגית שלהם, רופאים שונים, וכן לגבי טיפולים משלימים. אם החיפוש מעלה ידיעות הגורמות ייאוש או מציפות רגשית אל תהסס להפסיק ולשמור על עצמך מעודף אינפורמציה או מאינפורמציה שכרגע אינה תומכת בך אלא מזיקה. חשוב גם לברר עם בת הזוג באיזה מידע הייתה רוצה שתשתף אותה ובאיזה לא.

עזור לבת הזוג שלך להשיג מקורות תמיכה

אינך יכול להיות המושיע היחיד עבור בת הזוג שלך. אף אחד מאיתנו אינו אביר על סוס לבן. אתה צריך להתחלק בנטל עם אנשים נוספים. עזור לבת הזוג שלך למצוא טיפול נפשי, קבוצת תמיכה, טיפול משלים, או דרך התמודדות אחרת שייחודית לה, עודד אותה לשוחח עם חברים ומשפחה במידת האפשר. כך תסייע לה לעזור לעצמה ותתחלק בעומס הרב המוטל עליך.

למד לבקש עזרה ממוקדת ויעילה

אם עד כה לא היית צריך עזרה רבה בחייך זה הזמן שבו אתה בהחלט צריך. עזרה יכולה להיות יעילה אך גם לא יעילה באותה מידה. יש ללמוד מה לבקש וממי. אין לך אפשרות לעשות את הכול על כן דע ממי לבקש עזרה בבית, ממי עזרה עם הילדים וממי עזרה כלכלית אם צריך. כמו כן דע לסנן ביקורים וטלפונים בכדי לא להיות מוצף בעזרה שאינה עוזרת.

איך תספרו לבני משפחה אחרים

מאד קשה להורים לספר בשורות קשות ומפחידות לילדיהם. יש להתחשב בגיל הילדים ובמסוגלות שלהם לקבל את עובדת המחלה. חשוב לפנות לכל ילד על פי גילו ויכולתו לקבל את הבשורה. חשוב לבדוק האם בת הזוג מוכנה לספר לילדים או מעדיפה להסתיר את המידע מהם כרגע או בכלל.

האם יש עוד גורמים במשפחה שחשוב לכם שידעו? הורים, אחים ואחיות, בני משפחה אחרים וחברים קרובים הם מקור עזרה חשוב בשעת משבר. אולי תרצו לספר בהדרגה, או לחלק את העול ביניכם, לספר לאדם אחד מהמשפחה שיספר הוא לאחרים, או אולי לדחות זאת לשלב מאוחר יותר.

בדוק מי עוד במשפחה זקוק לעזרה

בזמן המאבק הרפואי מרוכזת רוב תשומת הלב בבת הזוג, אך חשוב לשים לב להשפעת המצב על הילדים, ההורים ואחרים. כל התנהגות שהיא חריגה מהמקובל והידוע עד כה יכולה להיות עדות למצוקה כלשהי הדורשת התייחסות. השתדלו לדבר ולשאול בני משפחה אחרים המביעים מצוקה, ובדקו אפשרות למתן עזרה.

השתדל לראות צעד אחד קדימה

בת הזוג שלך נמצאת בעין הסערה ומשם לפעמים קשה לראות ולתכנן, על כן השתדל לצפות קדימה ולהתכונן ככל האפשר. אם היא הולכת לעבור כימותרפיה, נסה לברר את מועדי הטיפול ולדאוג לכל הקשור לעבודה ומשפחה כדי לפנות עבורה את הזמן. אם היא הולכת לעבור ניתוח כריתה השתדל לברר עבורה על האפשרויות העומדות לפניה לאחר הכריתה (שיחזור או פרוטזה למשל), נסה לברר על כירורג מתאים. אל תשכח כי אתה אינך מחליט אלא רק זה שהופך את המידע לנגיש וזמין יותר עבורה.

לאחר גילוי המחלה, שים את העזרה בטיפול בראש סדר העדיפויות שלך

התקופה הקשה שכוללת ניתוח והחלמה ממנו, כימותרפיה והקרנות דורשת המון התארגנות לוגיסטית וזמן. זאת התקופה שבה באה לידי ביטוי העזרה של בן הזוג במובן הפרקטי והקונקרטי ביותר. עזרה בהסעות לרופאים ולבית החולים, שהייה יחד עם בת הזוג בזמן הטיפולים, טיפול בשאר בני המשפחה, כל אלו הם חלק מהדברים אותם אתה נדרש לעשות. תקופה זאת היא זמנית ותעבור. כרגע יש להתרכז במאמצים הקשורים במחלה. עבודתך כמו גם תחביבים וחברים יאלצו לעבור למקום משני עד סוף החלק הקשור בטיפולים.

היה אמיתי

השתדל שלא לומר משפטים מרגיעים שאינם מותאמים למציאות. אין טעם לומר שיהיה בסדר כי אינך יודע מה יהיה והאם באמת יהיה בסדר. השתדל להיות אתה יחד עם בת הזוג שלך, אם אתה עייף, כועס, שמח, עצוב, פוחד מהעתיד – אל תסתיר זאת ממנה. היכולת שלך להיות אמיתי משחררת אותה ומגבירה את האמון והקרבה ביינכם. פעמים רבות חולפות בין בני הזוג מחשבות ורגשות דומים הקשורים במחלה, בעתיד ובמצב הנתון, הסתרה של תחושות ומחשבות אלו אחד מהשני יוצרת מרחק רגשי ונתק בין בני הזוג.

עזור לה להמשיך להרגיש חיים

סרטן שד אינו גזר דין מוות והטיפולים אינם סוף העולם אלא התחלה של תהליך ריפוי. אי אפשר להתעסק בסרטן כל הזמן, עזור לה ולעצמך לקחת הפסקות. עשו דברים שעושים לכם טוב, הישארו נאמנים להנאות החיים המשותפות שלכם מקודם ובכך תשמרו על איזון בין העיסוק במחלה על כל התוכנים הקשים שלה לבין החיים התקווה והאופטימיות. פצה את עצמך ואת בת הזוג שלך על התקופה הקשה, הכאב והאבדן שעברתם. ניתן למשל לציין את סיום ההתמודדות עם הטיפולים. ציון כזה מחזק את הכוחות שלכם ושל הזוגיות שלכם ומאפשר לסמן את סופה של תקופה.

תן מקום לפחדים

לאחר שחלפה העשייה היום יומית הקשורה בתהליך הריפוי, יכולים לעלות פחדים לגבי חזרה של המחלה. תן מקום לפחדים אלו, הם אמיתיים ורלוונטיים. אם אתה מרגיש שיעזור לך לשתף אנשים בפחדים אלו – אל תהסס לעשות זאת.

התייחס לאבדנים שחוותה בת זוגך ולמשמעותם

בת הזוג שלך תאלץ לעשות את אותו הדבר עם עצמה והיא מן הסתם עושה זאת. אתה אמנם לא עברת ניתוח ולא איבדת איבר בגופך, אבל השינוי בגוף בת הזוג שלך משפיע גם עליך. בדוק עם עצמך באיזה אופן הוא משפיע? מה המחיר שאתה משלם על כך? מה משמעותם עבורך? שאלות אלה הן שאלות קשות אך כדאי להתייחס אליהן ולא להתעלם מהן.

הזהר מעמדה קורבנית

עמדה קורבנית היא עמדה שבה מרגיש האדם כי הוא חסר שליטה בקשר לחייו, שעברו זעזוע קשה, ושהוא הקורבן של זעזוע זה. עמדה זאת מלווה ברחמים עצמיים ובתחושת חוסר אונים יחד עם כעס ומרמור כלפי מי שלתחושתך הביא אותך למקום הקורבני הזה. להיות בן זוג של חולת סרטן שד, כמו להיות חולת סרטן שד, לא מחייב להיות קורבן של המחלה. יש הרבה מקום לשליטה לגבי המשך החיים כמו שהם עכשיו, הזעזוע היה ועדיין קשה מאד אבל הכוחות שגילת בעצמך ובמשפחתך יכולים לחזק ולקרב אותך אל בת הזוג ואל המשפחה. הכעס והמרמור הם בהחלט לגיטימיים אבל יכולה לבוא אחריהם תחושת השלמה וקבלה. מהמצב המשברי הזה אפשר לצאת מחוזקים.

דאג לעצמך

רוב הסיכויים שבתקופת הטיפולים לא יכולת למצוא את הזמן לשמור על עצמך ולדאוג לעצמך. נסה לחזור לשמירה על עצמך: תזונה בריאה, פעילות ספורטיבית, פעילות חברתית, הנאות אחרות אשר קודם לכן לא נמצא להן מקום חייבות לחזור ולתפוס את מקומן כחלק מהשיקום שלך אחרי התקופה הקשה שעברת.

זה לגיטימי להרגיש ככה כרגע

אתה נמצא במשבר שאף פעם לא התמודדת איתו קודם לכן, ושום דבר בחיים לא הכין אותך להתמודדות איתו. משבר זה מלווה בתחושות של אי ודאות, חרדה, דאגה, בהלה, הלם, אי ידיעה, וכאב. במצב כזה ניתן להניח שיעברו מחשבות קשות, כגון למה זה מגיע לי? הלוואי שלא הייתי צריך להתמודד עם זה וכן הלאה. יכולים להיות כעסים לגבי בת הזוג, כמו גם לגבי הגורל. כל התגובות האלו הן מובנות בשלב הראשוני הזה של התמודדות עם בשורה קשה.

השתדל להישאר רגוע ככל האפשר

גילוי קשה כל כך יכול להוביל לרגשות שונים ומגוונים אצל בת הזוג. זעם, עצב, כאב וחרדה הם חלק מרגשות אלו. השתדל להיות איתה ולהישאר רגוע, אמפתי וסבלן ככל האפשר. ההנחה היא שאם תנהג כך תוכל לעזור לה להירגע ולהתמודד עם הקשיים העומדים בפניה. שני אנשים במצב של חרדה משותפת יתקשו מאד להסתדר לנוכח המשימות העומדות בפניהם. אל תישאר לבד: אם יש אנשים בקרב המשפחה או החברים עליהם אתה סומך, שתף אותם והיעזר בהם בכדי להירגע ולהישען לצורך המשך ההתמודדות. כמובן שיש לברר עם בת הזוג האם זה בסדר מצידה שתשתף אנשים בגילוי מחלתה. שמור על היחד שלכם, השתדל לדבר עם בת הזוג ככל שאפשר על הדברים המקשים עליכם כדי לצור פתיחות, קירבה ואינטימיות למרות המצב הקשה. הפתיחות והקירבה והאינטימיות ביניכם יכולה לחזק ואתכם.